“requisiti essenziali per la cura del cancro di qualità” e soprattutto tracciare delle “roadmaps organizzative per cure multidisciplinari di alta qualità per tumori specifici”. In sintesi gli interventi degli esperti – per lo più professori e medici italiani impegnati nelle università, negli ospedali e nella ricerca clinica –  si sono focalizzati  sull’importanza della raccolta, condivisione ed elaborazione di qualità dei dati nella ricerca clinica e cura dei tumori.   A livello europeo: Le sfide che ci attendono sono quelle di uniformare non soltanto la qualità dei dati raccolti nelle ricerche, nelle sperimentazioni e nelle cure dei tumori, ma soprattutto i registri dei tumori europei realmente effettivi in Europa, così come emerso dagli interventi sviluppati dal Professori Carlo Riccardo Rossi dell’Università di Padova e dalla dottoressa Milena Sant, dell’Istituto dei Tumori di Milano Il Primo ha proposto un Sistema di Informazione europeo sul cancro mentre la seconda ha manifestato la necessità di armonizzare, integrandoli, i dati raccolti dai 55 registri del tumore di 13 Stati membri europei. Altra esigenza emersa, durante l’intervento del Professor Riccardo Audisio della Sahlgrenska university Hospital di Gothhenburg, è stata quella di assicurare la qualità dei dati della cura del cancro auspicando un approccio clinico nella raccolta, ma soprattutto centrato sul benessere del paziente. Interessanti le conclusioni che è possibile trarre dai dati – esaminati durante l’intervento –  sui costi  relativi all’accesso alle cure di qualità e alla mortalità.   A livello nazionale: L’urgenza è quella di provvedere al riconoscimento formale, da parte del ministero della sanità, della figura dei coordinatori di ricerca clinica, in modo poi da consentirne l’inquadramento e la classificazione. Il coordinatore di ricerca clinica rappresenta il cuore e l’anima delle eccezionali scoperte di ricerca sul campo clinico. Il c.d. CRC non solo assicura che uno studio rientri tra i protocolli normativi, ma ha anche il compito di tradurre i dati scientifici in delicate parole per rappresentare la condizione di salute al paziente e/o ad una famiglia o, più semplicemente, intrattenere e passare del tempo con gli attori della ricerca, i “pazienti”, mettendoli i a loro agio anche attraverso qualche parola di conforto e di sostegno. In sintesi si può affermare che il ruolo dei coordinatori di ricerca clinica si sviluppa su due piani: colmare il divario tra l’idea e la sua esecuzione (tra gli scienziati e i pazienti), da un lato;  ottenere risultati positivi e migliorare la condizione di salute del paziente, dall’altro. Una volta riconosciute le figure indispensabili per garantire a tutti le migliori cure contro il cancro, la sfida più grande che attende tutto il sistema Italia è rendere efficace il sistema sanitario pubblico,  garantendolo a tutti nel pieno rispetto del principio di uguaglianza. Le ultime elaborazioni di dati e sondaggi europei ci svelano che in Italia i pazienti vivono più a lungo della media europea, il 63% rispetto al 57%. In Italia le morti per cancro diminuiscono in misura maggiore rispetto al resto d’Europa. Un dato allarmante è quello rappresentato dal confronto dei morti per cancro nelle piccole cliniche private (in Belgio e Germania) rispetto a quelli di una grande struttura ospedaliera, in queste ultime (secondo l’ECPC) si muore fino a 10 volte meno. Ma esistono anche dati e dinamiche che ci indicano la strada per riuscire a fornire cure sempre più personalizzate (questa è la direzione intrapresa per la cura dei tumori) attraverso un Sevizio sanitario nazionale ed europeo pubblico e sostenibile. A differenza dei sistemi sanitari privati e fondati finanziariamente sulle assicurazioni, in Italia il prezzo medio dei trattamenti antitumorali è fra i più bassi d’Europa. Proprio l’accesso a cure e farmaci innovativi permette all’Italia di raggiungere un tasso di sopravvivenza che, a sua volta, dà origine ad un circolo virtuoso con contestuale risparmio della spesa sanitaria. In conclusione, partendo dalla necessità di promuovere sempre più uno stile di vita sano e invitare i cittadini a svolgerei i controlli di routine per uno screening puntuale, appare fondamentale dotarsi di un nuovo approccio nel percorso di assistenza che dovrà essere qualitativamente migliore e omogeneo sul territorio nazionale. Insomma un modello sanitario oncologico nazionale pubblico all’avanguardia è la soluzione più sostenibile e innovativa. Soltanto l’innovazione, quale strumento d’innalzamento degli standard qualitativi, potrà evitare la dannosa migrazione sanitaria.   A livello regionale: A livello regionale si registra la medesima esigenza nazionale: dare dignità alla figura del data Manager tramite un effettivo riconoscimento tralasciando definitivamente collaborazioni saltuarie e forme contrattuali flessibili o precarie. Per comprendere l’importanza del ruolo del CRC ho incontrato sabato scorso i data manager del centro di Ematologia “Ospedali Riuniti Villa Sofia – Cervello” di Palermo. Ho avuto il piacere di ascoltare la loro esperienza portata avanti negli anni senza un contratto di lavoro subordinato e tramite forme flessibili di lavoro. Dal confronto con i Data Manager ho compreso quanto sia imprescindibile la loro prestazione e il loro apporto. È necessario dunque intervenire anche a livello regionale tramite la valorizzazione del ruolo dei CRC. Bisogna comunque riconoscere nei giorni scorsi si è registrata in Sicilia una timida apertura alla figura del c.d. Data Manager. La Giunta Regionale Siciliana con deliberazione n. 382 del 25.10.2019 ha apprezzato la proposta formulata dall’assessorato alla Sanità circa gli indirizzi operativi per l’adeguamento dei piani triennali di fabbisogno e delle dotazioni organiche delle aziende sanitarie regionali. Si afferma, più in particolare, la “necessità di prevedere e programmare un Data Manager che abbia la responsabilità della selezione, registrazione e analisi dei dati raccolti nel corso dell’intero percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale in carico al centro stesso o all’interno del percorso di screening”. Ed ancora che “il Data manager costituirà un supporto per i medici negli studi sperimentali e gestirà le incombenze burocratiche e di raccolta dati, consentendo loro e agli operatori sanitari di dedicare maggior tempo alla paziente e al percorso di cura”. Si tratta dunque di un piccolo passo avanti in ottica regionale. Tuttavia ciò non può dirsi sufficiente considerato che si tratta di un riconoscimento della Figura del CRC circoscritto soltanto a qualche settore. E’ opportuno invece valorizzare il Data Manager a tutti i livelli con riconoscimento nazionale e regionale nei diversi ambiti ospedalieri. A tal fine incontrerò i colleghi nazionali e regionali proponendo un impegno importante sui data Manager, facendo tesoro degli spunti e dei dati affrontati in occasione del Quality Cancer Care” e durante il prezioso incontro di Palermo.]]>